Quando me pediram para escrever um blogue sobre o laço de língua, o diagnóstico e a frenectomia... fui "toda médica". Compilei uma lista de sintomas, expliquei quem faz o diagnóstico e porque é que pode ser tão difícil avaliar os laços posteriores. Apresentei todos os padrões actuais baseados em evidências e o consenso profissional da comunidade de laços de língua. Concentrar-me na ciência é fácil para mim. Mas disse tudo exceto a parte mais dolorosa - que é como tropecei, tropecei e caí no trabalho com bebés com laços de língua. E quando essa história foi pedida, eu chorei. Chorei como qualquer mãe de um bebé com língua presa já chorou. Porque essa história é sempre crua. Independentemente do número de mães e bebés que eu ajude, manterei sempre esse sentimento de total impotência algures no meu coração. Talvez conheçam esse sentimento.
O meu filho Samuel nasceu durante o atentado bombista na Maratona de Boston. Entre essa terrível tragédia e o meu trabalho de parto de 66 horas e meia, seguido de uma cesariana, eu deveria ter tido algum pressentimento do que estava para vir. Não estava felizmente consciente, nunca suspeitei que a sua apresentação assincrónica e o meu trabalho de parto prolongado pudessem estar relacionados com as restrições de movimento do meu recém-nascido. Mas a minha felicidade acabou na primeira noite - o bebé Sam chorava incessantemente. Simplesmente não conseguia deitá-lo ao chão. Lembro-me de, a certa altura, ter olhado para o meu marido, ambos com os olhos arregalados, a encarar o comboio de mercadorias do desespero iminente. Mas não havia palavras. O Martin foi dormir e eu fiz a única coisa que não era suposto fazer. Dormi na cama do hospital, fingindo para cada enfermeira que vinha repreender-me que eu tinha estado acordada a dar-lhe de comer. Esse padrão de dormir junto comigo continuou em todas as sestas e noites durante dois anos, porque ele simplesmente não conseguia dormir sozinho (e não o faria até aos 22 meses). E nem consigo imaginar as críticas que recebi por causa disso. Família, amigos... todos pensavam que eu estava a estragar o meu bebé. É engraçado ver, em retrospetiva, uma comunidade a culpar uma mãe por aquilo que a comunidade médica não conseguiu resolver.
A amamentação parecia correr bem, pensava eu. Claro que apanhei mastite várias vezes e estava sempre a ter ingurgitamento e condutas entupidas. Tinha sempre a sensação persistente de que ele não estava a receber o suficiente e adormecia ao peito como se fosse o seu trabalho. Nunca conseguia beber mais do que 5 gramas de um biberão, e as actualizações da minha ama deixavam-me muitas vezes em pânico quando chegava a casa do trabalho, com os cabelos a arder para alimentar o meu bebé. Mas o ganho de peso do Sam era GRANDE, por isso o pediatra nem sequer considerou a hipótese de nos encaminhar para uma consulta de lactação. Mas o Sam estava MISERÁVEL. Até a minha mãe, uma veterana mãe de três filhos que amamentou gémeos em simultâneo, estava completamente perdida e até sugeriu levá-lo às urgências uma vez. Chorava tanto e durante tanto tempo que a única coisa que eu conseguia fazer era pegar nele ao colo e saltar para cima de uma bola de exercício - durante HORAS. Tentava o ruído branco do duche, cantava entre lágrimas, tentei tudo. Tinha receio de ter cólicas, mas disseram-me que era normal os bebés chorarem. Nesta altura, já tinha irritado o meu pediatra. Tinha feito demasiadas perguntas. Tinha demasiadas preocupações. Sabia que tinha sido rotulada de mãe de primeira viagem paranoica, ou pior, hipocondríaca. As cólicas do Sam começaram quando ele tinha 5 semanas de idade e duraram até aos 7 meses de idade. Lamentarei sempre ter demorado tanto tempo a ignorar o pediatra e a começar a ouvir os meus instintos, porque ao ignorar os meus instintos, estava a prolongar o desconforto e a dor do meu filho.
Depois de meses de noites de insónia e de angústia, os seus sintomas gastrointestinais acalmaram um pouco... mas foi preciso cortar a cebola, o alho, o café, os lacticínios, o chocolate e mais alguns itens da minha dieta de que já nem me lembro. E para um celíaco com uma dieta limitada, não foi uma tarefa fácil. Comer tornou-se uma tarefa árdua e havia muito pouco prazer. Esses dias foram um borrão de miséria. E gotas de gás. E gotas de gás.
Eu sabia que algo não estava bem. Pegava no recém-nascido Sam e ouvia as suas articulações a ajustarem-se. Parecia estar mesmo a sofrer; e ninguém sabe ler sinais de desconforto físico tão bem como um massagista - ou uma mãe, já agora. Sam tinha estranhas preferências de posição, como se tivesse saído torcido. Era suficientemente mau para que o pediatra optasse por excluir a espinha bífida e a displasia da anca. Como profissional de trabalho corporal estrutural com [então] 12 anos de experiência no tratamento de dores agudas e crónicas, sabia o suficiente para saber o que não sabia. Assim, começou a minha formação em bodywork pediátrico. Levei-o para ajustes quiropráticos. Levei-o a diferentes tipos de trabalho corporal. Fomos a vários terapeutas craniossacrais altamente treinados, e isso ajudou com a sua moldagem craniana - que era, em retrospetiva, plagiocefalia não diagnosticada. Mas ele nunca pareceu ser capaz de manter as mudanças resultantes do trabalho corporal. Não conseguia perceber porque é que os seus padrões de tensão continuavam a regressar alguns dias ou uma semana depois de cada sessão. O pediatra limitou-se a encolher os ombros e chamou-lhe "mau olhado". Ainda tenho algum trabalho de perdão para fazer.
Mas o sono dele? Oh, não, isso só melhorou no 22º mês. A minha terapeuta craniossacral, Sue Cotta, tinha-me encorajado a experimentar a inversão para o Sam. E um dia, eu estava ao sol, com um Sam de 15 meses nu nos braços, de cabeça para baixo e de costas... e, daquela perspetiva bizarra, reparei num estranho pedacinho de tecido debaixo do lábio dele. Eu não sabia nada sobre laços maxilares, mas sabia duas coisas: 1) O pediatra não me ia dar a hora do dia, e 2) Eu sabia como pesquisar no Google. Assim, comecei a minha viagem, descobrindo a anquiloglossia e os seus muitos impactos: na digestão, no sono, no desenvolvimento postural e craniano. Fiquei em êxtase. E soube, naquele momento, que esta era a resposta que eu andava à procura desde o início. Mas estava longe de ter terminado.
Depois de uma pesquisa que deixaria a minha mãe bibliotecária médica orgulhosa, levei o Sam a uma consulta com Marty Kaplan, um dentista pediátrico especializado em laços da língua. Ele confirmou a existência de um nó labial, mas tivemos tanta dificuldade em entrar na boca do Sam (porque ele já tinha aversões orais) que não conseguimos determinar se o nó da língua era o problema. Marty jogou pelo seguro e recomendou que eu me encontrasse primeiro com um médico gastrointestinal para excluir outras causas gastrointestinais orgânicas, por isso lá fomos nós outra vez. A gastroenterologista pediátrica foi simpática, mas não adiantou muito. Ela queria fazer um exame gastrointestinal superior e, nessa altura, eu já era uma mãe demasiado nervosa. Fez um teste de intolerância à lactose ao Sam, mas deu negativo e a conclusão foi que ele tinha uma sensibilidade às proteínas do leite - o que eu já tinha descoberto há muito tempo por mim própria. Depois de vários meses a tomar Omeprazol, sem sucesso, para tentar tratar o refluxo, ela recomendou os especialistas do sono da Hasbro. E lá fomos nós para outro buraco de coelho. Por esta altura, já pensava que estava louca. E provavelmente estava, do ponto de vista clínico, dada a gravidade da privação de sono. O meu marido não tinha problemas com os despertares noturnos. Afinal de contas, ele também tinha problemas nas vias respiratórias e disfunções do sono. Após 4 meses de treino suave do sono, o Sam continuava a acordar a gritar a todas as horas da noite. Exigi um estudo do sono. Os resultados mostraram alguns episódios de apneia e hipopneia, mas não o suficiente para serem considerados apneia. Após 7 meses a procurar "causas orgânicas", apercebi-me finalmente que os especialistas do meu hospital pediátrico local não tinham respostas e contentavam-se em continuar a "acompanhar" sem qualquer conclusão. Voltámos a visitar Marty Kaplan e tentámos a única coisa que restava para tentar - a frenectomia. E eis que o Sam começou a dormir durante períodos de tempo cada vez mais longos. Continuava a ter sensibilidade a certos alimentos do meu leite materno, mas o refluxo parecia acalmar-se - ELE começou a acalmar-se. Começou a conseguir dormir sem acordar aos gritos. Acordava habitualmente, mas os cordeiros tinham aparentemente deixado de gritar, porque ele encontrava o caminho para a cama da mamã e aconchegava-se calmamente. Era um bebé completamente diferente.
Algures durante este processo de duras pancadas, liguei-me a uma assistente de corpo num grupo de apoio a laços na língua. Eu tinha postado sobre uma epifania que tive no trabalho. Um dia estava a tratar uma cliente adulta que tinha um historial complexo: dores no pescoço e degeneração cervical, DTM, dores de cabeça e problemas nos nervos cranianos. O nosso trabalho nunca lhe dava mais do que alguns dias de alívio, e a sua tensão de ressalto fazia-me lembrar muito a do meu filho. Foi então que me apercebi, enquanto fazia uma contenção craniossacral, olhando para ela de cabeça para baixo e para trás, que ela tinha DENTES DO LÍNGUA! E quanto mais prestava atenção aos meus clientes "difíceis" com dor crónica, mais via padrões de disfunção oral, comprometimento das vias respiratórias, apneia do sono e muito mais - tudo associado à língua presa e à respiração perturbada pelo sono. Por isso, partilhei a minha perceção num grupo de apoio a pessoas com língua presa. Uma mulher abençoada enviou-me uma mensagem e recomendou-me que me juntasse aos Ankyloglossia Bodyworkers, um fórum profissional dirigido por Michelle Emanuel, uma terapeuta ocupacional pediátrica especializada em laços de língua que ensina e dá palestras em todo o país. O grupo AB é um grupo multidisciplinar de profissionais que tratam bebés com língua presa: terapeutas ocupacionais, quiropráticos, osteopatas, terapeutas craniossacrais, patologistas da fala e massagistas licenciados, como eu. Não pude deixar de reparar em todas as mensagens, pedindo referências de profissionais em diferentes zonas do país. Fiz uma pergunta importante que iria mudar completamente o rumo da minha carreira. "Se nós nem sequer nos conseguimos encontrar uns aos outros, como é que os pais vão descobrir como encontrar estes recursos valiosos?" Michelle respondeu que tinha muitos planos, incluindo a criação de uma lista de fornecedores. Quando perguntei como poderia ajudar, ela perguntou-me se eu estava motivada. E se não tiver passado os olhos por este blogue, pode adivinhar a minha resposta. Começámos a construir www.ankyloglossiabodyworkers.com e, desde então, tenho sido parceiro, formador e mentor de Michelle.
Se ainda está a pensar, este não foi o fim da viagem do Sam com o traço da língua. Houve terapia da fala e terapia ocupacional, tratamento Myobrace, uma revisão e consultas de motricidade oral para ajudar a otimizar o desenvolvimento do palato duro e a função oral. E o Sam está ótimo, melhor do que ótimo. É saudável e está a crescer forte. É um rapazinho incrivelmente bondoso, com um coração de ouro, que prefere pedir ao Pai Natal um presente para a mãe do que um para ele próprio. Mas continua a ter língua presa. Ele será sempre linguarudo. Porque tudo o que aprendi convenceu-me de uma coisa - somos arrogantes ao pensar que cortar um pedacinho de tecido vai mudar uma malformação embriológica enraizada que aconteceu às 7 semanas de gestação - quando o meu filho, agora com 1,80 m de altura, era do tamanho de uma goma. Optimizámos, e optimizámos, e optimizámos a função da língua dele até que o único resquício deixado para trás foi um palato alto, apinhamento dentário que o coloca em risco de cáries dentárias e alguns distúrbios respiratórios do sono. Ele vai precisar de ortodontia e expansão do palato, mas não me importo com isso porque é mais treino que posso usar para o bem dos outros.
É que eu caí no buraco do coelho para cumprimentar outras mães como a senhora. Já passei por isso e não vou deixar que se sintam sozinhas ou sem cuidados. Não vos convencerei de que os vossos instintos são delírios paranóicos. Não serei indiferente nem a julgarei pelas suas escolhas regidas pela necessidade de simplesmente SOBREVIVER a tudo isto. Vou chorar consigo a perda das suas expectativas, a perda do seu bebé "perfeito" idealizado, a perda do seu sono, a perda da amamentação, se é a isso que chegou para si. Vou ajudá-la na confusão do luto e da depressão pós-parto. E estou empenhada em ajudá-la a encontrar os recursos que me esforcei tanto por cultivar.
Por isso, pouco aprenderá com esta história sobre o que deve fazer para que lhe seja diagnosticado o laço da língua e a quem deve recorrer para obter apoio, porque isso não fez parte do meu percurso pessoal. O Sam e eu estávamos sozinhos nas nossas lutas, tal como milhares de outras mães e bebés. Afinal de contas, 5-11% é um número bastante significativo em termos estatísticos. Pergunto-me muitas vezes quantos não conseguem descobrir, e vejo laços em todo o lado. Mas eu estava pronta para o meu segundo bebé com língua presa, e estarei lá para vos ajudar a estarem prontas para o vosso. Agora, onde estão os meus lenços de papel?
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