سقطت في جحر الأرنب

عندما طُلب مني كتابة مدونة عن ربط اللسان والتشخيص واستئصال اللجام... ذهبت "بكل ما في الكلمة من معنى طبي". قمت بتجميع قائمة شاملة بالأعراض، وشرحت من يقوم بالتشخيص ولماذا يمكن أن يكون من الصعب جداً تقييم الروابط الخلفية. وضعت كل المعايير الحالية القائمة على الأدلة والإجماع المهني من مجتمع ربطات اللسان. التركيز على العلم سهل بالنسبة لي. ولكنني قلت كل شيء باستثناء الجزء الأكثر إيلاماً - وهو كيف تعثرت وتعثرت وسقطت في العمل مع الأطفال المربوطي اللسان. وعندما طُلبت تلك القصة، بكيت. بكيت كما بكت كل أم لطفل معقود اللسان. لأن تلك القصة دائماً ما تكون قاسية. وبغض النظر عن عدد الأمهات والأطفال الذين أساعدهم، سأظل دائماً أحتفظ بذلك الشعور بالعجز المطلق في مكان ما في قلبي. ربما تعرفين هذا الشعور.

وُلد ابني صموئيل أثناء تفجير ماراثون بوسطن. ما بين تلك المأساة الرهيبة ومخاضي الذي استمر 66 ساعة ونصف الساعة تلتها عملية قيصرية، كان يجب أن يكون لدي بعض الشعور بالنذر لما سيأتي. كنت غير مدركة بسعادة، ولم أشك أبدًا في أن ولادته غير المتوقعة ومخاضي الطويل قد يكونان مرتبطين بالقيود المفروضة على حركة مولودي الجديد. ولكن انتهت سعادتي في الليلة الأولى - فقد بكى الطفل سام بشدة. لم أستطع ببساطة أن أضعه أرضًا. أتذكر في لحظة ما وأنا أنظر إلى زوجي، كلانا بعينين واسعتين، ونحن نحدق في قطار الشحن الذي كان وشيكًا. لكن لم تكن هناك كلمات. ذهب مارتن إلى النوم، وفعلت الشيء الوحيد الذي لم يكن من المفترض أن أفعله. نمت معه في سرير المستشفى، وتظاهرت أمام كل ممرضة جاءت لتوبيخي بأنني كنت مستيقظة وأنا أطعمه. استمر هذا النمط من النوم المشترك في كل قيلولة ووقت ليلي لمدة عامين، لأنه ببساطة لم يستطع النوم بمفرده (ولم يفعل حتى بلغ 22 شهرًا). ولا يمكنني حتى أن أبدأ بإخبارك بكل الانتقادات التي تلقيتها بسبب ذلك. العائلة والأصدقاء... اعتقد الجميع أنني أفسدت طفلي. إنه لأمر مضحك، عندما ننظر إلى الوراء بعد فوات الأوان، أن يلوم المجتمع الأم على ما فشل المجتمع الطبي في معالجته.

وبدا أن الرضاعة الطبيعية تسير على ما يرام، على ما أعتقد. بالتأكيد، أصبت بالتهاب الثدي عدة مرات، وكنت أعاني باستمرار من الاحتقان وانسداد القنوات. كان لديّ دائمًا هذا الشعور الدائم بأنه لا يحصل على ما يكفي، وكان ينام على الثدي كما لو كان ذلك وظيفته. لم يستطع أبدًا أن يأخذ أكثر من 3 أونصات من زجاجة الرضاعة، وغالبًا ما كانت جليسة الأطفال تتركني مذعورة في المنزل من العمل وأنا في حالة ذعر شديد لإرضاع طفلي. لكن زيادة وزن سام كانت رائعة، لذلك لم يفكر طبيب الأطفال حتى في إحالتنا إلى استشارة الرضاعة. لكن سام كان لا يطاق. حتى أن والدتي، وهي أم مخضرمة لثلاثة أطفال كانت ترضع توأمين، كانت في حيرة من أمرها، حتى أنها اقترحت إحضاره إلى غرفة الطوارئ ذات مرة. كان يبكي بشدة ولمدة طويلة لدرجة أنني لم أستطع فعل شيء سوى حمله والوثب على كرة التمرين لساعات. كنت أجرب الضوضاء البيضاء أثناء الاستحمام، وكنت أغني أثناء البكاء، جربت كل شيء. كانت لدي مخاوف بشأن المغص، ولكن قيل لي أنه من الطبيعي أن يبكي الطفل. كما ترى، كنت قد أغضبت طبيب الأطفال الخاص بي. كنت قد طرحت الكثير من الأسئلة. كان لدي الكثير من المخاوف. كنت أعلم أنني قد وُصفت بأنني أم مذعورة لأول مرة، أو أسوأ من ذلك، مريضة بالوسواس. بدأ مغص سام عندما كان عمره 5 أسابيع، واستمر حتى بلغ 7 أشهر. سأندم دائمًا على أنني استغرقت وقتًا طويلاً لتجاهل طبيب الأطفال والبدء في الاستماع إلى غرائزي، لأنني بتجاهلي لغرائزي كنت أزيد من انزعاج ابني وألمه.

بعد شهور من الليالي المضطربة التي لم أنم فيها بهدوء، هدأت أعراض الجهاز الهضمي قليلاً... لكن الأمر تطلب الاستغناء عن البصل والثوم والقهوة ومنتجات الألبان والشوكولاتة وبعض العناصر الأخرى من نظامي الغذائي التي لا أتذكرها. وبالنسبة لشخص مصاب بالاضطرابات الهضمية مع نظام غذائي محدود في البداية، لم يكن ذلك بالأمر الهين. أصبح تناول الطعام عملًا روتينيًا، ولم يكن هناك الكثير من المتعة. كانت تلك الأيام مجرد ضبابية من البؤس. وقطرات الغازات. أوي.

كنت أعرف أن شيئًا ما لم يكن صحيحًا. كنت ألتقط الطفل سام حديث الولادة وأسمع مفاصله تتكيف. كان يبدو في الواقع أنه يتألم؛ ولا أحد يعرف قراءة علامات عدم الراحة الجسدية بمهارة المعالج بالتدليك - أو الأم في هذا الشأن. كان لدى سام تفضيلات وضعية غريبة، وكأنه خرج للتو ملتويًا. كان الأمر سيئًا بما فيه الكفاية لدرجة أن طبيب الأطفال اختار استبعاد السنسنة المشقوقة وخلل التنسج الوركي. وبصفتي أخصائية في عمل الجسم الهيكلي بخبرة 12 عامًا [آنذاك] في علاج الآلام الحادة والمزمنة، كنت أعرف ما يكفي لمعرفة ما لم أكن أعرفه. لذا بدأ تدريبي في مجال عمل جسم الأطفال. أخذته لإجراء تعديلات بتقويم العمود الفقري. أخذته لأنواع مختلفة من عمل الجسم. قابلنا العديد من المعالجين القحفي العجزي المدربين تدريبًا عاليًا، وقد ساعد ذلك في علاج قولبة الجمجمة - والتي كانت، بعد فوات الأوان، عبارة عن شلل في الرأس غير مشخص. ولكن يبدو أنه لم يكن قادراً أبداً على الحفاظ على التغييرات التي أحدثها العمل الجسدي. لم أستطع فهم سبب عودة أنماط التوتر لديه بعد بضعة أيام إلى أسبوع بعد كل جلسة. هزّ طبيب الأطفال كتفيه وأطلق عليه اسم "نتن العين". لا يزال أمامي بعض أعمال المسامحة لأقوم بها.

لكن نومه؟ لا، لم يتحسن حتى الشهر الثاني والعشرين الذهبي. كما ترى، شجعتني معالجتي القحفية العجزية، سو كوتا، على تجربة الانقلاب من أجل سام. وفي يوم من الأيام، كنت في الخارج تحت أشعة الشمس، وسام البالغ من العمر 15 شهرًا عاريًا بين ذراعيّ، مقلوبًا ومقلوبًا... ومن هذا المنظور الغريب، لاحظت هذه القطعة الصغيرة الغريبة من الأنسجة تحت شفته. لم أكن أعرف شيئًا عن الروابط الفكية، لكنني عرفت شيئين: 1) طبيب الأطفال لن يعطيني الوقت من اليوم، و2) كنت أعرف كيف أبحث في جوجل. لذا، انطلقت في بداية رحلتي، واكتشفت عن اللسان الفكي وتأثيراته العديدة: على الهضم، والنوم، والوضعية، ونمو الجمجمة. كنت في حالة من الذهول. وعرفت في تلك اللحظة أن هذه هي الإجابة التي كنت أبحث عنها طوال الوقت. لكن الأمر لم يكن قد انتهى بعد.

بعد بحث من شأنه أن يجعل أمي أمينة المكتبة الطبية فخورة بي، أحضرت سام لرؤية مارتي كابلان، طبيب أسنان الأطفال المتخصص في التواء اللسان. وقد أكد وجود التواء في الشفتين، ولكننا واجهنا صعوبة في الوصول إلى فم سام (لأنه كان يعاني بالفعل من نفور من الفم) لدرجة أننا لم نتمكن من تحديد ما إذا كان التواء اللسان هو المشكلة. لعب مارتي بأمان وأوصى بأن ألتقي أولاً بطبيب الجهاز الهضمي لاستبعاد الأسباب العضوية الأخرى في الجهاز الهضمي، لذا ذهبنا مرة أخرى. كانت طبيبة الجهاز الهضمي للأطفال لطيفة، لكنها لم تفعل الكثير. أرادت أن تجري فحصاً للجهاز الهضمي العلوي، وكنت متوترة جداً في ذلك الوقت. لقد أجرت اختبارًا لسام للكشف عن عدم تحمل اللاكتوز، لكن النتيجة كانت سلبية، وكان الاستنتاج أنه يعاني من حساسية بروتين الحليب - وهو ما كنت قد اكتشفته منذ فترة طويلة بمفردي. بعد عدة أشهر من استخدام أوميبرازول غير الناجح في محاولة لعلاج ارتجاع المريء، أوصتني بأخصائيي النوم في هاسبرو. وهكذا ذهبنا إلى جحر أرنب آخر. حتى الآن اعتقدت أنني كنت مجنونة. وربما كنت كذلك، سريريًا، نظرًا لشدة الحرمان من النوم. لم يكن زوجي يستيقظ ليلاً. ففي النهاية، كان يعاني من مشاكل في مجرى الهواء وخلل في النوم. بعد 4 أشهر من التدريب الخفيف على النوم، كان سام لا يزال يستيقظ صارخًا في كل ساعات الليل. طلبت إجراء دراسة للنوم. أظهرت النتائج بعض حالات انقطاع النفس ونقص التنفس، ولكن ليس بما يكفي لاعتبارها انقطاعاً في التنفس. بعد 7 أشهر من مطاردة "الأسباب العضوية"، أدركت أخيرًا أن خبراء مستشفى الأطفال المحليين لم يجدوا أي إجابات، واكتفوا بمواصلة "المتابعة" دون التوصل إلى أي نتيجة. عاودنا زيارة مارتي كابلان، وجربنا الشيء الوحيد المتبقي لتجربته - استئصال اللجام. وها هو سام بدأ ينام لفترات أطول وأطول من الوقت. كان لا يزال لديه حساسية تجاه بعض الأطعمة الموجودة في حليب الأم، ولكن بدا أن الارتجاع بدأ يهدأ - بدأ يهدأ. وبدأ يتمكن من النوم دون أن يستيقظ صارخًا. كان يستيقظ عادة، لكن يبدو أن الحملان قد توقفت عن الصراخ، لأنه كان يجد طريقه إلى سرير أمه ويحتضنها بهدوء. كان طفلاً مختلفاً تماماً.

في مكان ما خلال هذه العملية الصعبة، تواصلت في مكان ما مع أحد العاملين في مجموعة دعم ربط اللسان. كنت قد نشرت عن عيد الغطاس الذي مررت به في العمل. كنت أعالج عميلة بالغة في أحد الأيام كانت تعاني من تاريخ معقد: آلام الرقبة، وتنكس عنق الرحم، واضطراب المفصل الفكي الصدغي الصدغي الفكي، والصداع، ومشاكل في الأعصاب القحفية. لم يمنحها عملنا أكثر من بضعة أيام من الراحة، وذكّرني توترها الارتدادي كثيراً بتوتر ابني. وبعد ذلك أدركت أثناء قيامي بتمرين الضغط القحفي العجزي، وأنا أنظر إليها بالمقلوب والعكس، أنها كانت تعاني من توتر في اللسان! وكلما انتبهت أكثر إلى عملائي الذين يعانون من آلام مزمنة "صعبة"، كلما رأيت أنماطًا من الخلل الوظيفي في الفم، وضعف مجرى الهواء، وانقطاع النفس أثناء النوم، وغير ذلك - وكلها مرتبطة بربط اللسان واضطراب التنفس أثناء النوم. لذلك قمت بمشاركة ما أدركته في مجموعة دعم لمرضى التصاق اللسان. أرسلت لي إحدى السيدات المباركات رسالة وأوصتني بالانضمام إلى مجموعة "أخصائيي علاج اللسان المربوط"، وهو منتدى احترافي تديره ميشيل إيمانويل، أخصائية علاج مهني للأطفال متخصصة في علاج التصاق اللسان والتي تقوم بالتدريس وإلقاء المحاضرات في جميع أنحاء البلاد. مجموعة AB هي مجموعة متعددة التخصصات من المهنيين الذين يعالجون الأطفال المربوط اللسان: المعالجون المهنيون والمعالجون بتقويم العمود الفقري وأخصائيو تقويم العمود الفقري وأخصائيو تقويم العظام والمعالجون القحفي العجزي وأخصائيو أمراض النطق واللغة والمعالجون بالتدليك المرخصون مثلي. لم يسعني إلا أن ألاحظ جميع المنشورات التي تطلب إحالات مهنية في مناطق مختلفة في جميع أنحاء البلاد. سألت سؤالًا مهمًا من شأنه أن يغير مسار حياتي المهنية تمامًا. "إذا لم نتمكن حتى من العثور على بعضنا البعض، فكيف من المفترض أن يجد الآباء والأمهات كيفية العثور على هذه الموارد القيمة؟ أجابتني ميشيل بأن لديها العديد من الخطط، بما في ذلك إنشاء قائمة مزودي الخدمات. عندما سألتني كيف يمكنني المساعدة، سألتني عن مدى تحفيزي. وإذا لم تكن قد اطلعت على هذه المدونة، يمكنك تخمين إجابتي. بدأنا في إنشاء www.ankyloglossiabodyworkers.com، ومنذ ذلك الحين وأنا أتشارك مع ميشيل وأتدرب معها وأعمل تحت إشرافها عن كثب.

لم تكن تلك نهاية رحلة سام مع التصاق اللسان، إذا كنت لا تزال تتساءل. فقد كان هناك علاج النطق والعلاج المهني، وعلاج دعامة اللسان، ومراجعة واستشارات حركية للفم للمساعدة في تحسين نمو الحنك الصلب ووظائف الفم. وسام بخير، بل أفضل من بخير. إنه بصحة جيدة وينمو بقوة. إنه صبي صغير لطيف للغاية وقلبه من ذهب ويفضل أن يطلب من سانتا كلوز هدية لأمه على أن يطلب هدية لنفسه. لكنه لا يزال معقود اللسان. وسيظل دائماً معقود اللسان. لأن كل ما تعلمته قد أقنعني بشيء واحد - نحن مغرورون لاعتقادنا أن قص قطعة صغيرة من الأنسجة سيغير تشوهًا جنينيًا متأصلًا حدث في الأسبوع السابع من الحمل - عندما كان ابني الذي يبلغ طوله الآن 4 أقدام ونصف القدم بحجم دب علكة. لقد قمنا بتحسين وتحسين وتحسين وتحسين وظيفة لسانه حتى لم يتبقَّ له سوى حنك مرتفع، وازدحام الأسنان الذي يعرضه لخطر تسوس الأسنان، وبعض الاضطرابات في التنفس أثناء النوم. سيحتاج إلى تقويم أسنان وتوسيع الحنك، لكنني لا أمانع ذلك لأنه مزيد من التدريب الذي يمكنني استخدامه لصالح الآخرين.

كما ترين، لقد سقطت في جحر الأرنب لتحية أمهات أخريات مثلك. لقد كنت هناك ولن أدعك تشعرين بالوحدة أو عدم الاهتمام. لن أقنعك بأن غرائزك ما هي إلا أوهام بجنون العظمة. لن أكون بمعزل عنك أو أحكم عليك بسبب اختياراتك التي تحكمها الحاجة إلى النجاة من كل شيء ببساطة. سأحزن معك على فقدان توقعاتك، وفقدان طفلك المثالي "المثالي"، وفقدان نومك، وفقدان الرضاعة الطبيعية إذا كان هذا ما آل إليه الأمر بالنسبة لك. سوف أساعدك في فوضى الحزن واكتئاب ما بعد الولادة. وأنا ملتزمة بمساعدتك في العثور على الموارد التي كافحتُ جاهدةً من أجل تنميتها.

لذا، ستتعلمين القليل جدًا من هذه القصة حول ما يجب أن تفعليه لتشخيص حالة التصاق اللسان، ومن يجب أن تتواصلي معه للحصول على الدعم، لأن ذلك لم يكن جزءًا من رحلتي الشخصية. كنت أنا وسام وحدنا في كفاحنا مثل آلاف الأمهات والرضع الآخرين. 5-11% هو رقم كبير جداً من الناحية الإحصائية، بعد كل شيء. وكثيراً ما أتساءل كم عدد الذين لم يكتشفوا ذلك أبداً، وأرى العلاقات في كل مكان. لكني كنت مستعدة لطفلي الثاني المربوط اللسان، وسأكون هناك لمساعدتك على أن تكوني مستعدة لطفلك. والآن، أين مناديلي الورقية؟

هل استمتعت بهذه المدونة الرائعة التي كتبتها سارة؟ اشترك لتلقي آخر ما لدينا من خلال الاشتراك في نشرتنا الإخبارية.