Cuando me pidieron que escribiera un blog sobre la lengua anudada, el diagnóstico y la frenectomía... me puse "en plan médico". Compilé minuciosamente una lista de síntomas, expliqué quién diagnostica y por qué puede ser tan difícil evaluar las ataduras posteriores. Expuse todos los estándares actuales basados en la evidencia y el consenso profesional de la comunidad de la lengua atada. Centrarse en la ciencia es fácil para mí. Pero dije todo excepto la parte más dolorosa - que es cómo tropecé, tropecé y caí en el trabajo con bebés con lengua anudada. Y cuando me pidieron esa historia, lloré. Lloré como toda madre de un bebé con lengua trabada ha llorado alguna vez. Porque esa historia siempre es cruda. No importa a cuántas madres y bebés ayude, siempre guardaré ese sentimiento de impotencia absoluta en algún lugar de mi corazón. Quizá tú conozcas esa sensación.
Mi hijo Samuel nació durante el atentado del maratón de Boston. Entre esa terrible tragedia y mi parto de 66 horas y media seguido de una cesárea, debería haber tenido algún presentimiento de lo que estaba por venir. Era felizmente inconsciente, nunca sospeché que su presentación asinclítica y mi parto prolongado pudieran estar relacionados con las restricciones de movimiento de mi recién nacido. Pero mi felicidad se acabó la primera noche: Sam lloraba INCESANTEMENTE. Simplemente no podía acostarlo. Recuerdo que en un momento dado miré a mi marido, los dos con los ojos muy abiertos, contemplando el tren de mercancías del agobio inminente. Pero no había palabras. Martin se fue a dormir y yo hice lo único que no debía hacer. Dormí con él en la cama del hospital, fingiendo para cada enfermera que venía a regañarme que había estado despierta dándole de comer. Ese patrón de colecho continuó en todas las siestas y por la noche durante dos años, porque sencillamente no podía dormir solo (y no lo haría hasta los 22 meses). Y no puedo ni empezar a contar todas las críticas que recibí por ello. Familia, amigos... todos pensaban que estaba arruinando a mi bebé. Es curioso que, en retrospectiva, una comunidad culpe a una madre de lo que la comunidad médica no supo solucionar.
La lactancia parecía ir bien, pensaba. Claro, tuve mastitis varias veces y constantemente tenía congestión y conductos obstruidos. Siempre tenía la sensación de que no tomaba lo suficiente y se quedaba dormido al pecho como si fuera su trabajo. Nunca podía tomar más de 3 onzas de un biberón, y las actualizaciones de mi niñera a menudo me dejaban en pánico en casa del trabajo, con el pelo en llamas para alimentar a mi bebé. Pero el aumento de peso de Sam era GRANDE, así que el pediatra ni siquiera consideró remitirnos a una consulta de lactancia. Pero Sam estaba MISERABLE. Incluso mi madre, una veterana madre de tres hijos que amamantó a gemelos en tándem, no entendía nada e incluso sugirió llevarlo a urgencias una vez. Lloraba tanto y durante tanto tiempo que lo único que podía hacer era cogerle en brazos y rebotar en una pelota de gimnasia, durante HORAS. Probé con el ruido blanco de la ducha, canté entre lágrimas, lo intenté TODO. Me preocupaban los cólicos, pero me dijeron que era normal que los bebés lloraran. A estas alturas ya había cabreado a mi pediatra. Había hecho demasiadas preguntas. Tenía demasiadas preocupaciones. Sabía que me había tachado de madre primeriza paranoica, o peor, de hipocondríaca. Los cólicos de Sam empezaron cuando tenía 5 semanas y duraron hasta los 7 meses. Siempre lamentaré haber tardado tanto en ignorar al pediatra y empezar a hacer caso a mis instintos, porque al ignorar mis instintos, estaba prolongando el malestar y el dolor de mi hijo.
Después de meses de noches de insomnio y angustia, sus síntomas gastrointestinales se calmaron un poco... pero fue necesario eliminar de mi dieta la cebolla, el ajo, el café, los lácteos, el chocolate y algunos productos más que ni siquiera recuerdo. Y para un celíaco con una dieta limitada para empezar, no fue poca cosa. Comer se convirtió en una tarea y disfruté muy poco. Aquellos días eran un borrón de miseria. Y gotas de gas. Oye.
Sabía que algo no iba bien. Cogía a Sam, recién nacido, y oía cómo se le ajustaban las articulaciones. Parecía tener dolor, y nadie sabe leer los signos de malestar físico tan bien como un masajista, o una madre. Sam tenía extrañas preferencias posturales, como si acabara de salir torcido. Era lo bastante grave como para que el pediatra optara por descartar espina bífida y displasia de cadera. Como trabajadora corporal estructural con [entonces] 12 años de experiencia tratando dolor agudo y crónico, sabía lo suficiente para saber lo que no sabía. Así que empezó mi formación en trabajo corporal pediátrico. Le llevé a ajustes quiroprácticos. Le llevé a diferentes tipos de trabajo corporal. Vimos a varios terapeutas craneosacrales altamente cualificados, y eso le ayudó con su moldeado craneal - que era, en retrospectiva, plagiocefalia no diagnosticada. Pero nunca pareció ser capaz de mantener los cambios del trabajo corporal. No podía entender por qué sus patrones de tensión volvían a aparecer unos días o una semana después de cada sesión. El pediatra se encogió de hombros y lo llamó "mal de ojo". Aún me queda trabajo de perdón por hacer.
¿Pero su sueño? Oh, no, eso no mejoró hasta el dorado 22º mes. Verás, mi terapeuta craneosacral, Sue Cotta, me había animado a probar la inversión para Sam. Y un día, estaba al sol, con Sam de 15 meses desnudo en brazos, boca abajo y al revés... y desde esa extraña perspectiva, noté este extraño trocito de tejido bajo su labio. Yo no sabía nada de lazos maxilares, pero sabía dos cosas: 1) el pediatra no me daría ni la hora y 2) sabía buscar en Google. Así que comencé mi viaje, descubriendo la anquiloglosia y sus múltiples efectos: en la digestión, en el sueño, en el desarrollo postural y craneal. Estaba asombrada. En ese momento supe que era la respuesta que había estado buscando todo el tiempo. Pero aún quedaba mucho por hacer.
Después de una investigación que enorgullecería a la bibliotecaria médica de mi madre, llevé a Sam a ver a Marty Kaplan, un dentista pediátrico especializado en lengua anudada. Confirmó un labio anudado, pero nos costó tanto entrar en la boca de Sam (porque ya tenía aversión oral) que no pudimos determinar si el problema era la lengua anudada. Marty fue a lo seguro y me recomendó que primero me reuniera con un gastroenterólogo para descartar otras causas orgánicas gastrointestinales, así que fuimos de nuevo. La gastroenteróloga pediátrica fue amable, pero no sirvió de mucho. Quería hacerle un gastrointestinal superior y yo ya estaba demasiado nerviosa como madre. Le hizo a Sam una prueba de intolerancia a la lactosa, pero dio negativo y la conclusión fue que tenía una sensibilidad a la proteína de la leche, algo que yo ya había averiguado por mi cuenta hacía tiempo. Después de varios meses de uso infructuoso de Omeprazol, intentando tratar su reflujo, me recomendó a los especialistas del sueño de Hasbro. Así que nos metimos en otro embrollo. A estas alturas ya pensaba que estaba loca. Y probablemente lo estaba, clínicamente hablando, dada la gravedad de la privación del sueño. Mi marido no se despertaba por la noche. Después de todo, él también tenía problemas en las vías respiratorias y disfunciones del sueño. Después de 4 meses de suave entrenamiento del sueño, Sam seguía despertándose gritando a todas horas de la noche. Pedí un estudio del sueño. Los resultados mostraron algunos episodios de apnea e hipopnea, pero no los suficientes como para calificarlos de apnea. Después de 7 meses de buscar "causas orgánicas", finalmente me di cuenta de que los expertos de mi hospital pediátrico local no tenían ninguna respuesta y se contentaban con seguir "haciendo un seguimiento" sin llegar a ninguna conclusión. Volvimos a visitar a Marty Kaplan y probamos lo único que quedaba por probar: la frenectomía. Y he aquí que Sam empezó a dormir durante períodos cada vez más largos. Todavía tenía sensibilidad a ciertos alimentos de mi leche materna, pero el reflujo parecía calmarse - ÉL empezó a calmarse. Empezó a poder dormir sin despertarse gritando. Se despertaba habitualmente, pero al parecer había dejado de gritar, porque encontraba el camino a la cama de mamá y se acurrucaba tranquilamente. Era un niño totalmente diferente.
En algún momento de este proceso de duros golpes, conecté con una trabajadora del cuerpo en un grupo de apoyo para la lengua trabada. Había publicado sobre una epifanía que había tenido en el trabajo. Un día estaba tratando a un cliente adulto que tenía una historia compleja: dolor de cuello y degeneración cervical, TMJD, dolores de cabeza y problemas de los nervios craneales. Nuestro trabajo no le proporcionaba más que unos pocos días de alivio, y su tensión de rebote me recordaba mucho a la de mi hijo. Y entonces me di cuenta, mientras le hacía una contención craneosacral, mirándola boca abajo y hacia atrás, de que ¡tenía TENSION EN LA LENGUA! Y cuanto más prestaba atención a mis clientes con dolores crónicos "difíciles", más veía patrones de disfunción oral, compromiso de las vías respiratorias, apnea del sueño y más, todos asociados con la lengua anudada y los trastornos respiratorios del sueño. Así que compartí mi realización en un grupo de apoyo de lengua-tie. Una bendita mujer me envió un mensaje y me recomendó que me uniera al grupo Ankyloglossia Bodyworkers, un foro profesional dirigido por Michelle Emanuel, una terapeuta ocupacional pediátrica especializada en lengua anclada que da clases y conferencias por todo el país. El grupo AB es un grupo multidisciplinar de profesionales que tratan a bebés con lengua anclada: terapeutas ocupacionales, quiroprácticos, osteópatas, terapeutas craneosacrales, logopedas y masajistas licenciados como yo. No pude evitar fijarme en todos los mensajes que solicitaban referencias profesionales en distintas zonas del país. Hice una pregunta importante que cambiaría por completo el curso de mi carrera. "Si NOSOTROS ni siquiera podemos encontrarnos, ¿cómo se supone que los PADRES van a averiguar cómo encontrar estos valiosos recursos?". Michelle respondió que tenía muchos planes, entre ellos crear una lista de proveedores. Cuando le pregunté cómo podía ayudar, me preguntó qué motivación tenía. Y si no has glosado este blog, podrías adivinar mi respuesta. Empezamos a construir www.ankyloglossiabodyworkers.com y desde entonces soy socia, formadora y mentora de Michelle muy de cerca.
Ese no fue el final del viaje de la lengua anclada de Sam, si todavía te lo estás preguntando. Hubo terapia del habla y terapia ocupacional, tratamiento Myobrace, una revisión, y consultas de motor oral para ayudar a optimizar su desarrollo del paladar duro y la función oral. Y Sam está bien, mejor que bien. Está sano y creciendo fuerte. Es un niño increíblemente amable con un corazón de oro que prefiere pedir a Papá Noel un regalo para su madre que uno para sí mismo. Pero aún se le traba la lengua. Siempre se le trabará la lengua. Porque todo lo que he aprendido me ha convencido de una cosa: somos arrogantes al pensar que recortar un trocito de tejido cambiará una malformación embriológica arraigada que se produjo a las 7 semanas de gestación, cuando mi hijo, que ahora mide 1,20 m, tenía el tamaño de un osito de gominola. Hemos optimizado, y optimizado, y optimizado la función de su lengua hasta que el único remanente que queda es un paladar alto, apiñamiento dental que lo pone en riesgo de caries dental, y algunos trastornos respiratorios del sueño. Necesitará ortodoncia y expansión del paladar, pero me parece bien porque es más formación que puedo poner al servicio de los demás.
Verás, he caído por la madriguera para saludar a otras madres como tú. He pasado por ello y no dejaré que te sientas sola o desatendida. No te convenceré de que tus instintos son delirios paranoicos. No seré distante ni te juzgaré por tus decisiones regidas por la necesidad de simplemente SOBREVIVIR a todo. Lloraré contigo por la pérdida de tus expectativas, la pérdida de tu bebé idealizado "perfecto", la pérdida de tu sueño, la pérdida de la lactancia materna si eso es a lo que has llegado. Te apoyaré en el caluroso lío del duelo y la depresión posparto. Y me comprometo a ayudarte a encontrar los recursos que tanto me costó cultivar.
Por lo tanto, usted aprenderá muy poco de esta historia acerca de lo que debe hacer para tener la lengua de corbata diagnosticado, y que usted debe buscar apoyo, porque eso no era parte de mi viaje personal. Sam y yo estábamos solos en nuestras luchas como miles de otras madres y bebés. Después de todo, el 5-11% es un número estadísticamente significativo. A menudo me pregunto cuántos no se dan cuenta, y veo lazos por todas partes. Pero yo estaba preparada para mi segundo bebé con lengua trabada, y estaré ahí para ayudarte a estar preparada para el tuyo. ¿Dónde están mis pañuelos?
¿Te ha gustado este increíble blog de Sara? Suscríbete a nuestro boletín para recibir las últimas novedades .