Quando me pediram para escrever um blog sobre o laço de língua, o diagnóstico e a frenectomia... eu fui "toda médica". Compilei uma lista completa de sintomas, expliquei quem faz o diagnóstico e por que pode ser tão difícil avaliar os laços posteriores. Apresentei todos os padrões atuais baseados em evidências e o consenso profissional da comunidade de laços de língua. Concentrar-me na ciência é fácil para mim. Mas eu disse tudo, exceto a parte mais dolorosa - que é como eu tropecei, tropecei e caí no trabalho com bebês com língua presa. E quando essa história foi solicitada, eu chorei. Chorei como toda mãe de um bebê com língua presa já chorou. Porque essa história é sempre crua. Não importa quantas mães e bebês eu ajude, sempre manterei esse sentimento de total impotência em algum lugar do meu coração. Talvez você conheça esse sentimento.
Meu filho Samuel nasceu durante o atentado à bomba na Maratona de Boston. Entre essa terrível tragédia e meu trabalho de parto de 66 horas e meia, seguido de uma cesariana, eu deveria ter tido algum pressentimento do que estava por vir. Eu estava felizmente inconsciente, nunca suspeitando que sua apresentação assincrônica e meu trabalho de parto prolongado poderiam estar relacionados às restrições de movimento do meu recém-nascido. Mas minha felicidade acabou na primeira noite - o bebê Sam chorava incessantemente. Eu simplesmente não conseguia colocá-lo no chão. Lembro-me de que, em determinado momento, olhei para o meu marido, ambos com os olhos arregalados, encarando o trem de carga da sobrecarga iminente. Mas não havia palavras. Martin foi dormir e eu fiz a única coisa que não deveria fazer. Dormi junto com ele na cama do hospital, fingindo para cada enfermeira que chegava para me repreender que eu estava acordada alimentando-o. Esse padrão de dormir junto comigo continuou em todos os cochilos e noites durante dois anos, porque ele simplesmente não conseguia dormir sozinho (e não conseguiria até os 22 meses de idade). E nem consigo imaginar todas as críticas que recebi por isso. Família, amigos... todos achavam que eu estava arruinando meu bebê. É engraçado, olhando em retrospectiva, ver uma comunidade culpando uma mãe pelo que a comunidade médica não conseguiu resolver.
A amamentação parecia estar indo bem, eu achava. É claro que tive mastite várias vezes e sempre tive ingurgitamento e dutos entupidos. Sempre tive essa sensação persistente de que ele não estava recebendo o suficiente, e ele adormecia no peito como se fosse seu trabalho. Ele nunca conseguia tomar mais do que 5 gramas de uma mamadeira, e as atualizações da minha babá muitas vezes me deixavam em pânico ao chegar em casa do trabalho, com os cabelos em chamas para alimentar meu bebê. Mas o ganho de peso de Sam era ÓTIMO, de modo que o pediatra nem sequer pensou em nos encaminhar para uma consulta de lactação. Mas Sam estava MISERÁVEL. Até mesmo minha mãe, uma veterana mãe de três filhos que amamentou gêmeos em dupla, estava totalmente perdida e até sugeriu levá-lo ao pronto-socorro uma vez. Ele chorava tanto e por tanto tempo que tudo o que eu podia fazer era segurá-lo e balançar em uma bola de exercícios - por HORAS. Eu tentava usar o ruído branco do chuveiro, cantava em meio às lágrimas, tentei de tudo. Eu estava preocupada com cólicas, mas me disseram que é normal os bebês chorarem. Veja bem, a essa altura eu já havia irritado meu pediatra. Eu havia feito muitas perguntas. Tinha muitas preocupações. Eu sabia que tinha sido rotulada como uma mãe de primeira viagem paranoica ou, pior ainda, como hipocondríaca. As cólicas de Sam começaram quando ele tinha 5 semanas de vida e duraram até os 7 meses de idade. Sempre me arrependerei de ter demorado tanto tempo para ignorar o pediatra e começar a ouvir meus instintos, porque, ao ignorá-los, eu estava prolongando o desconforto e a dor do meu filho.
Depois de meses de noites de insônia e angústia, seus sintomas gastrointestinais se acalmaram um pouco... mas foi preciso cortar cebola, alho, café, laticínios, chocolate e mais alguns itens da minha dieta que nem me lembro mais. E para um celíaco com uma dieta limitada, isso não foi pouca coisa. Comer se tornou uma tarefa árdua, e havia muito pouco prazer. Aqueles dias eram apenas um borrão de miséria. E gotas de gás. Oye.
Eu sabia que algo não estava certo. Eu pegava o bebê recém-nascido Sam e ouvia as articulações dele se ajustarem. Na verdade, ele parecia estar sentindo dor; e ninguém sabe ler os sinais de desconforto físico tão bem quanto um massoterapeuta - ou uma mãe, por exemplo. Sam tinha preferências estranhas de posição, como se tivesse acabado de sair torcido. Era ruim o suficiente para que o pediatra optasse por descartar a espinha bífida e a displasia do quadril. Como um bodyworker estrutural com [então] 12 anos de experiência no tratamento de dores agudas e crônicas, eu sabia o suficiente para saber o que não sabia. Assim, meu treinamento em bodywork pediátrico começou. Eu o levei para fazer ajustes quiropráticos. Eu o levei para diferentes tipos de trabalho corporal. Consultamos vários terapeutas craniossacrais altamente treinados, e isso ajudou com sua moldagem craniana - que, em retrospecto, era plagiocefalia não diagnosticada. Mas ele nunca parecia ser capaz de sustentar as mudanças resultantes do trabalho corporal. Eu não conseguia entender por que seus padrões de tensão continuavam voltando alguns dias ou uma semana após cada sessão. O pediatra simplesmente deu de ombros e chamou de "olho fedorento". Ainda tenho que trabalhar o perdão.
Mas seu sono? Oh, não, isso não melhorou até o 22º mês. Veja bem, minha terapeuta craniossacral, Sue Cotta, me incentivou a experimentar a inversão para o Sam. Um dia, eu estava tomando sol, com Sam, um bebê de 15 meses, nu, nos braços, de cabeça para baixo e para trás... e, daquela perspectiva bizarra, notei um estranho pedacinho de tecido sob seu lábio. Eu não sabia nada sobre amarras maxilares, mas sabia duas coisas: 1) O pediatra não me daria a menor atenção e 2) Eu sabia como pesquisar no Google. Então, comecei minha jornada, descobrindo sobre a anquiloglossia e seus diversos impactos: na digestão, no sono, no desenvolvimento postural e craniano. Eu estava maravilhado. E soube, naquele momento, que essa era a resposta que eu estava procurando o tempo todo. Mas estava longe de terminar.
Depois de uma pesquisa que deixaria minha mãe bibliotecária médica orgulhosa, levei Sam para consultar Marty Kaplan, um dentista pediátrico especializado em língua presa. Ele confirmou a existência de um laço labial, mas tivemos tanta dificuldade para entrar na boca de Sam (porque ele já tinha aversão à boca) que não pudemos determinar se o problema era o laço de língua. Marty jogou pelo seguro e recomendou que eu me consultasse com um médico gastrointestinal para descartar outras causas gastrointestinais orgânicas, então fomos novamente. A gastroenterologista pediátrica foi gentil, mas não adiantou muito. Ela queria fazer um exame gastrointestinal superior, e eu já estava muito nervosa como mãe. Ela testou Sam para intolerância à lactose, mas o resultado foi negativo e a conclusão foi que ele tinha sensibilidade à proteína do leite - o que eu já havia descoberto há muito tempo por conta própria. Depois de vários meses de uso malsucedido de omeprazol, na tentativa de tratar o refluxo, ela recomendou os especialistas em sono da Hasbro. E lá fomos nós para outra toca de coelho. A essa altura, eu achava que estava louco. E provavelmente estava, do ponto de vista clínico, dada a gravidade da privação de sono. Meu marido realmente não acordava à noite. Afinal de contas, ele tinha comprometimento das vias aéreas e disfunção do sono. Depois de quatro meses de treinamento suave do sono, Sam ainda acordava gritando a qualquer hora da noite. Exigi um estudo do sono. Os resultados mostraram alguns eventos de apneia e hipopneia, mas não o suficiente para ser considerado apneia. Após sete meses de busca de "causas orgânicas", finalmente percebi que os especialistas do hospital pediátrico local não tinham respostas e se contentavam em continuar "acompanhando" sem nenhuma conclusão. Voltamos a visitar Marty Kaplan e tentamos a única coisa que ainda havia para tentar: frenectomia. E eis que Sam começou a dormir por períodos de tempo cada vez mais longos. Ele ainda tinha sensibilidade a certos alimentos em meu leite materno, mas o refluxo parecia se acalmar - ELE começou a se acalmar. Ele começou a conseguir dormir sem acordar gritando. Ele acordava habitualmente, mas os cordeiros aparentemente pararam de gritar, porque ele encontrava o caminho para a cama da mamãe e se aconchegava calmamente. Ele era um bebê completamente diferente.
Em algum momento desse processo de dificuldades, entrei em contato com um bodyworker em um grupo de apoio a gravatas. Eu havia postado sobre uma epifania que tive no trabalho. Um dia, eu estava tratando uma cliente adulta que tinha um histórico complexo: dor no pescoço e degeneração cervical, DTM, dores de cabeça e problemas nos nervos cranianos. Nosso trabalho nunca lhe proporcionava mais do que alguns dias de alívio, e sua tensão de rebote me lembrava muito a do meu filho. E então percebi, enquanto fazia uma contenção craniossacral, olhando para ela de cabeça para baixo e para trás, que ela tinha DOR DE LÍNGUA! E quanto mais eu prestava atenção aos meus clientes "difíceis" com dor crônica, mais eu via padrões de disfunção oral, comprometimento das vias aéreas, apneia do sono e muito mais - todos associados à língua presa e ao distúrbio respiratório do sono. Então, compartilhei minha percepção em um grupo de apoio a pessoas com língua presa. Uma mulher abençoada me enviou uma mensagem e recomendou que eu participasse do Ankyloglossia Bodyworkers, um fórum profissional administrado por Michelle Emanuel, uma terapeuta ocupacional pediátrica especializada em língua presa que dá aulas e palestras em todo o país. O grupo AB é um grupo multidisciplinar de profissionais que tratam de bebês com língua presa: terapeutas ocupacionais, quiropráticos, osteopatas, terapeutas craniossacrais, patologistas da fala e massagistas licenciados, como eu. Não pude deixar de notar todas as postagens, solicitando indicações de profissionais em diferentes áreas do país. Fiz uma pergunta importante que mudaria completamente o rumo de minha carreira. "Se NÓS não conseguimos nem nos encontrar, como os pais vão descobrir como encontrar esses recursos valiosos?" Michelle respondeu que tinha muitos planos, incluindo a criação de uma lista de fornecedores. Quando perguntei como eu poderia ajudar, ela me perguntou o quanto eu estava motivada. E se você não leu este blog, pode adivinhar minha resposta. Começamos a criar o site www.ankyloglossiabodyworkers.com e, desde então, tenho sido parceiro, treinado e orientado de perto por Michelle.
Esse não foi o fim da jornada do Sam com o tongue-tie, caso ainda esteja se perguntando. Houve terapia fonoaudiológica e terapia ocupacional, tratamento com Myobrace, uma revisão e consultas de motricidade oral para ajudar a otimizar o desenvolvimento do palato duro e a função oral. E Sam está bem, melhor do que bem. Ele está saudável e crescendo forte. É um menino incrivelmente gentil, com um coração de ouro, que prefere pedir ao Papai Noel um presente para a mãe do que um para si mesmo. Mas ele ainda tem problemas com a língua. Ele sempre terá problemas com a língua. Porque tudo o que aprendi me convenceu de uma coisa: somos arrogantes ao pensar que cortar um pedacinho de tecido mudará uma malformação embriológica arraigada que aconteceu com 7 semanas de gestação, quando meu filho, agora com 1,80 m de altura, era do tamanho de um ursinho de goma. Otimizamos e otimizamos e otimizamos a função da língua dele até que o único resquício que restou foi um palato alto, apinhamento dentário que o coloca em risco de cárie dentária e alguns distúrbios respiratórios do sono. Ele precisará de ortodontia e expansão do palato, mas não me importo com isso porque é mais treinamento que posso usar para o bem de outras pessoas.
Veja, eu caí na toca do coelho para cumprimentar outras mães como você. Já passei por isso e não deixarei que você se sinta sozinha ou sem cuidados. Não vou convencê-la de que seus instintos são delírios paranoicos. Não serei indiferente nem a julgarei por suas escolhas regidas pela necessidade de simplesmente SOBREVIVER a tudo isso. Lamentarei com você a perda de suas expectativas, a perda de seu bebê idealizado "perfeito", a perda de seu sono, a perda da amamentação, se for esse o seu caso. Eu a ajudarei na bagunça quente do luto e da depressão pós-parto. E tenho o compromisso de ajudá-la a encontrar os recursos que lutei tanto para cultivar.
Portanto, você aprenderá muito pouco com esta história sobre o que deve fazer para ter um diagnóstico de laço de língua e com quem deve procurar apoio, porque isso não fez parte da minha jornada pessoal. Sam e eu estávamos sozinhos em nossas lutas, como milhares de outras mães e bebês. Afinal de contas, 5-11% é um número bastante significativo do ponto de vista estatístico. Muitas vezes me pergunto quantos nunca conseguem descobrir, e vejo laços em toda parte. Mas eu estava pronta para o meu segundo bebê com língua presa, e estarei lá para ajudá-la a estar pronta para o seu. Agora, onde estão meus lenços de papel?
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